Cuidar un ser querido con demencia es una actividad muy demandante y si no se toman medidas oportunas el cuidador puede terminar con desgaste físico y emocional conocido como sobrecarga del cuidador. Lo que aprendimos con Alfredo Ruiz y Lorena Etcheverre sobre cómo prevenir tal situación.
Quienes son los cuidadores principales
Son las personas que acompañan y son responsable de la persona con demencia. En general es un familiar cercano, el cónyuge o un hijo. Como la enfermedad es progresiva y evoluciona durante años, el cuidador pasa largo tiempo de su vida en el acompañamiento, que en la etapa final de la enfermedad es de una gran demanda. Además, toda la dinámica familiar cambia en función de la atención de la persona con deterioro cognitivo.
Como cambia la tarea del cuidador en las distintas etapas de la enfermedad
En la fase inicial de la enfermedad, la persona presenta cambios cognitivos que consisten principalmente en trastornos de memoria, problemas de orientación y suele volverse repetitiva; en ese momento el cuidador más que nada se encarga de acompañar en las cuestiones que tiene que ver con lo cognitivo: recordarle que tome la medicación, ayudarle con sus rutinas, etc. A medida que la enfermedad va progresando, aparecen alteraciones conductuales como agresividad, ansiedad, delirios, alucinaciones, lo que genera mucho estrés tanto para el paciente como para el cuidador y en general en esta etapa se requiere medicación para controlar los síntomas. En la etapa final, el paciente requiere de mucha más asistencia ya que es dependiente para todas las actividades básicas, por eso es el momento donde se plantea la institucionalización.
¿Es importante capacitar a los cuidadores?
Si, es muy importante. Uno de los recursos que se puede utilizar para acompañar la tarea de cuidado es la psicoeducación. Consiste en suministrar información respecto de la enfermedad: cuáles son los síntomas, cómo van apareciendo, cómo van evolucionando y a partir de esto se dan sugerencias respecto de cómo conducirse con la persona con esos síntomas.
Esto resulta tranquilizador para el cuidador porque es una información que le permite anticiparse y conocer lo que está sucediendo. Es importante que la psicoeducación se ofrezca a la familia inmediatamente después del diagnóstico y si es posible que participe más de un miembro de la familia. Es muy importante también el rol de organizaciones de apoyo sin fines de lucro, donde profesionales y familiares ofrecen apoyo, información y contención a estas familias que comienzan el camino de acompañamiento de la persona con demencia.
Hay que apuntar a que la familia se organice y reparta los roles, por ejemplo: uno se encarga de los turnos médicos, otro se encarga de hacerlas compras, otro de sacar a pasear al paciente, para descargar al cuidador principal. Luego están los cuidadores formales que son personas que se capacitan para trabajar cuidando personas con demencia. También las familias pueden hacer uso de este recurso humano para ayudar al cuidador principal.
Cuáles son los síntomas que pueden aparecer en el cuidador como consecuencia de la sobrecarga?
Los síntomas de sobrecarga abarcan aspectos físicos, emocionales, económicos y sociales. En lo físico, el cuidador puede padecer síntomas como insomnio, dolor de cabeza o contracturas, pero en general no consultan al médico por falta de tiempo. Luego están los síntomas emocionales como miedo, desesperanza, depresión, culpa, enojo. En lo económico, es frecuente que aparezcan estrecheces por aumento del gasto y disminución de los ingresos. Finalmente, el impacto en lo social se debe, por ejemplo, a que se descuidan amistades y a la falta de tiempo para actividades recreativas. Todo esto puede generar un gran desgaste físico y emocional y hacer que el cuidador pierda empatía o maltrate al enfermo al considerarlo responsable. Éste es un importante signo de alarma que sugiere sobrecarga. Si no se presta atención a estos síntomas a veces ocurre que el cuidador fallece antes que el paciente.
Es muy importante concientizar al cuidador de que necesita pedir ayuda, inicialmente dentro de la familia y con el tiempo es frecuente que además se necesite también ayuda externa de cuidadores formales. Esto permitirá al cuidador principal destinar tiempo para atender su propia salud, retomar alguna actividad social o recreativa, hacer actividad física o simplemente salir a caminar para despejarse. Estos momentos de tregua son fundamentales para evitar o retrasar la fatiga por sobrecarga del cuidador.
Son muy importantes también los grupos de ayuda para familiares de personas con demencia. Existen en casi todos los países y ofrecen mucha información, contención y acompañamiento. En estos grupos, además de la información brindada por profesionales, es de suma importancia la ofrecida por familiares a través de la experiencia vivida. Muchos de ellos han lidiado con esa realidad durante varios años y han acumulado mucho saber que generosamente comparten.
El duelo cuando la persona con demencia fallece
En realidad, hay dos duelos. El primero, cuando llega el diagnóstico y la familia se va dando cuenta de que se ha perdido a la persona que siempre fue y que no va a recuperarse. Éste es un proceso doloroso, de pérdida y aceptación. El segundo duelo es cuando la persona finalmente fallece, a veces puede ocurrir que el cuidador principal pierde su actividad o motivo de vida al encontrarse sin todas las rutinas que llevó por mucho tiempo, otras veces se producen verdaderas emociones de liberación. Es notable que muchos de los familiares que han perdido a su ser querido con demencia, continúan participando en los grupos de ayuda para seguir colaborando y actuando como mentores de otras familias.