Consejos prácticos para el cuidado y acompañamiento de personas con demencia. Lo que aprendimos en la charla con Alfredo Ruiz y Lorena Etcheverre, que hará más fácil el día a día de las familias.
¿Qué podemos hacer para mejorar la comunicación con una persona con Alzheimer?
El lenguaje se va afectando progresivamente, disminuye tanto la capacidad de comprensión como la de expresarse. Al hablar con la persona con demencia se recomienda hacer contacto visual, mirarla a los ojos y llamarla por su nombre. Utilizar un tono de vos y lenguaje corporal que acompañen y se correspondan con el mensaje que se quiera transmitir. Usar lenguaje sencillo y hablar lentamente. Debemos esperar la respuesta de la persona y si se traba y no encuentra una palabra, podemos ayudar ofreciendo la palabra. No utilizar lenguaje que infantilice a la persona ya que no es un niño. No elevar el tono de voz si la persona escucha bien. Tratar de dar el mensaje de forma positiva, en lugar de “no haga esto”, decir “vamos aprobar hacer esto así”. Siempre preguntar una sola cosa por vez.
¿Qué hacer cuando la persona presenta cambios de conductas o emocionales?
Cuando la demencia avanza aparecen cambios de conducta, siendo frecuente la depresión, la apatía, puede haber delirios, agresividad y trastornos del sueño. Es importante hacer sentir a la persona segura, que confíe en su cuidador. También es recomendable mantener una rutina que respete horarios para comidas e higiene. Si está agresivo o ansioso, ver si hay algo que induzca ese estado: ¿mucha gente, mucho ruido, hambre, pañal sucio? Tratar de modificar la causa, acercarnos, mostrarnos tranquilos y tratar de calmarlos. Dentro de los cambios de conducta es muy común la idea de robo o engaño. Nunca hay que contradecirlo, porque son ideas fijas que no van a cambiar. Es importante escucharlo, que se sienta comprendido, darle seguridad acompañándolo en la búsqueda. Tratar de distraerlo cambiando el tema si es posible. A veces hay conductas que no pueden manejarse con estos recursos y requieren del uso de medicación para controlar el trastorno.
Cambios en la sexualidad
Afecta tanto al miembro con demencia como al miembro sano en la pareja. Hay manifestaciones de la sexualidad como acercamiento físico, abrazos y caricias que pueden ayudar a mantener la intimidad y el bienestar en estas parejas. En casos avanzados puede ocurrir que la persona con demencia no reconozca al cónyuge o que tenga comportamientos desinhibidos, con aumento del impulso sexual; estos son comportamientos muy disruptivos para la vida de la familia y es necesario recurrir a la consulta especializada para controlar este síntoma.
Sobre la seguridad personal y prevención de accidentes
Simplificar el hogar y el ambiente donde la persona se mueve. Simplificar el guardarropa, que no haya exceso de ropa para no confundir. Pueden ponerse carteles en cajones o aparadores. Retirar del alcance de la persona todos los elementos que puedan ser peligrosos como elementos cortantes, encendedores o productos tóxicos tales como elementos de limpieza y sustancias químicas. Los medicamentos deben ser administrados y manejados por un familiar o cuidador.
El baño
Para evitar caídas instalar agarraderas y antideslizantes. Preparar con antelación todos los elementos necesarios. Probar la temperatura del agua. Si se puede bañar solo hay que permitirlo y respetar su intimidad. El cuidador puede estar cerca y acompañar el proceso sin invadirlo.
Es frecuente que la persona se resista al baño. Otras opciones son utilizar duchador de mano o baño con paños higiénicos. A la hora de vestirse se debe dejar que la persona haga por sí sola todo lo que pueda y asistirla solo cuando sea necesario. Utilizar ropa holgada, el uso de velcro en calzado y vestimenta facilita la autonomía.
Rutinas beneficiosas
La persona con demencia se beneficia de la actividad física como caminar o utilizar bicicleta fija y es importante realizarla al menos unos minutos por día. La jardinería también es muy recomendable. Puede escuchar música, cantar, bailar, hablar sobre las letras de las canciones que conoce o de los cantantes. La alimentación saludable también es una buena rutina, si solía preparar su propia comida, incentivar para que lo siga haciendo, ofreciendo ayuda si la necesita. Es importante que participe de reuniones familiares, de cumpleaños, que juegue a juegos de mesa con sus hijos y nietos. Las mascotas también son buenas compañías. Programar salidas y paseos preferentemente a lugares conocidos donde las personas estén al tanto de su limitación. Es importante mantener rutinas y horarios.
La decisión de institucionalizar a la persona con demencia
En la fase avanzada de la enfermedad, cuando hay alto nivel de dependencia para alimentación, vestido, control de esfínteres y trastornos del sueño, muchas veces el cuidador principal, que es el familiar que está a cargo, se desborda. Esto ocurre después de años de evolución, cuando el familiar no tiene energía para continuar y se decide la internación en un lugar donde esté cuidado las 24 horas. En general esto genera mucha angustia y culpa, pero la mayoría de las familias a un cierto punto se ven obligadas a tomar esta decisión, porque de persistir esa realidad el cuidador principal estaría en riesgo de enfermarse. Los grupos de autoayuda, son muy útiles cuando llega ese momento, porque allí concurre gente que ya tiene experiencia en la institucionalización de un familiar y se comparte información y apoyo. Es recomendable que se tome la decisión de institucionalización consensuada en el seno de la propia familia, para que el cuidador principal se sienta respaldado. A la hora de definir el lugar es aconsejable visitar las opciones disponibles y evaluar si el personal está adecuadamente capacitado en el manejo de personas con demencia.